En décembre dernier, Sarah Taylor a commencé à ressentir une fatigue persistante. Elle a souffert de saignements de nez et a éprouvé des périodes prolongées d’inconfort.
Au fil des mois, ses symptômes se sont aggravés, la contraignant à quitter son emploi et à rester alitée.
Après de multiples diagnostics erronés, elle a finalement été diagnostiquée avec un cancer du sang rare et on lui a annoncé que son unique solution était une greffe de cellules souches.
« Je ne peux pas mener une vie normale à 28 ans. Je ne peux vraiment rien faire car tout est trop risqué pour moi », déclare-t-elle.
Elle reçoit maintenant presque quotidiennement des transfusions de sang et de plaquettes pour survivre.
Sarah fait partie des 1 200 Australiens qui attendent urgemment une greffe de cellules souches vitale, selon la Leukaemia Foundation.
Le registre des donneurs en Australie a considérablement diminué, avec une baisse du nombre d’inscrits, passant d’environ 173 000 en 2009 à 165 000 en 2024.
« Le registre en Australie est plutôt décevant », a déclaré Chris Tanti, directeur général de la Leukaemia Foundation. « Nous n’avons pas vraiment de grande campagne pour inciter les gens à faire des dons. »
L’âge idéal pour un donneur de moelle osseuse se situe entre 18 et 25 ans, mais seulement 1,2 % des Australiens de cette tranche d’âge sont inscrits.
Le registre australien est « ridiculement petit » comparé à d’autres pays comme l’Allemagne, où 22 % des 18 à 35 ans sont enregistrés, a ajouté M. Tanti.
« Nous manquons de moyens pour encourager les donneurs dans ce pays. Nous sommes très mauvais à ce sujet, tant pour recueillir que pour sensibiliser le public. »
Un processus stressant
Sarah a été diagnostiquée avec un syndrome myélodysplasique (SMD), un groupe de cancers du sang qui affectent la production de cellules sanguines normales.
En février, elle a appris que les transfusions de plaquettes ne suffisaient pas et qu’elle aurait besoin d’une greffe de cellules souches.
« J’étais complètement abattue. Je ne savais pas quoi faire ni quoi penser. Nous n’avions pas de plan à ce moment-là », a-t-elle révélé.
Le processus d’attente pour une greffe l’a rendue « très stressée ».
Aucun membre de sa famille n’étant adéquat pour le don, son équipe médicale s’est tournée vers le registre de donneurs bénévoles.
Sur trois donneurs potentiels, un seul était compatible à 100 %.
Cependant, ses médecins lui ont expliqué que le donneur avait voyagé dans des pays à fort taux de paludisme, ce qui pourrait l’exposer à des risques d’infection.
« J’ai peur. Absolument peur. Je sais que mon corps n’a pas de neutrophiles [globules blancs]. Je n’ai rien pour lutter contre les infections », a-t-elle partagé.
« Donc, si je contracte une infection, cela sera une bataille encore plus longue. »
Un porte-parole de Western Sydney Local Health District a déclaré que le personnel continuait d’examiner les options de traitement de Sarah.
« Les donneurs de cellules souches sont soigneusement sélectionnés pour garantir une correspondance étroite avec le patient, et les cellules sont testées pour s’assurer qu’elles sont sûres à utiliser », a-t-il indiqué.
Sarah est maintenant programmée pour recevoir sa greffe cette semaine.
Dépendance envers les donneurs étrangers
L’Australie dépend fortement des dons d’autres nations, avec huit patients sur dix recevant une greffe d’origine étrangère.
« Nous regardons généralement vers l’Allemagne pour les donneurs car ils ont un bon système », a souligné M. Tanti.
« Leur processus d’inscription en ligne est incroyablement facile. Ils s’efforcent de cibler les jeunes donneurs à travers des étudiants universitaires, des diplômés de l’école secondaire, des clubs sportifs, des festivals et des lieux de travail fréquentés par les jeunes. »
Contrairement à l’Allemagne, qui maintient l’un des plus grands et des mieux financés registres au monde, le registre australien fonctionne avec des ressources beaucoup plus limitées.
La diversité ethnique constitue un défi dans la recherche de donneurs viables, surtout dans un pays aussi divers que l’Australie, a expliqué M. Tanti.
« Les Premières Nations n’obtiendront pas de correspondance en Allemagne, c’est juste impossible. Nous comptons donc sur les insulaires du Pacifique et les populations locales pour contribuer. »
Le registre doit croître pour atteindre au moins 10 % des 18 à 35 ans afin de répondre aux besoins de la communauté culturelle diversifiée de l’Australie et de réduire la dépendance envers les donneurs étrangers, a-t-il ajouté.
« D’autres pays semblent y parvenir. Je ne comprends pas pourquoi nous ne le pouvons pas. »
« Et les conséquences de l’absence de correspondance sont dévastatrices, voire mortelles. »
Manque de sensibilisation et d’éducation
Selon M. Tanti, le faible taux d’inscription en Australie est dû à deux facteurs majeurs : le manque de sensibilisation et d’éducation sur le processus.
Il existe une idée reçue selon laquelle le don de cellules souches est douloureux et long, a-t-il observé.
Dans 90 % des cas, les cellules souches sont prélevées par un processus similaire à celui du don de plasma.
Pour trouver un donneur, un potentiel donneur doit faire un prélèvement de la joue pour déterminer s’il existe une correspondance génétique.
Une fois qu’une correspondance est trouvée, le sang est prélevé d’un bras, les cellules souches sont collectées, puis le sang est restitué par l’autre bras.
Il croit que l’Australie devrait imiter l’approche allemande en matière de dons de cellules souches, en ciblant les écoles et les universités, afin de combattre les idées fausses et d’accroître la sensibilisation.
Besoin de plus de financements
Il a fallu des mois de tests, deux diagnostics erronés — qui ont entraîné une chimiothérapie inutile — avant que Sarah ne découvre finalement qu’elle avait un SMD en avril cette année.
« Cela m’affecte beaucoup, surtout ce long processus de six mois entre les allers-retours à l’hôpital. Ça a été beaucoup. »
Comme Sarah, 90 % des Australiens en attente d’une greffe de cellules souches ont une forme de cancer du sang.
Le taux d’incidence du cancer du sang a augmenté de 79 % au cours des deux dernières décennies, selon la Leukaemia Foundation.
Entre 2012 et 2020, le cancer du sang n’a reçu que 12 % des investissements en recherche destinés à la prévention, au dépistage précoce et au diagnostic.
Avec une incidence du cancer du sang qui devrait doubler au cours de la prochaine décennie, la Leukaemia Foundation a demandé au gouvernement d’investir 125 millions de dollars supplémentaires dans la recherche sur le cancer du sang.
« Nous avons besoin de plus d’investissements dans ce domaine », a déclaré M. Tanti. « De nombreux chercheurs effectuent un travail précieux, mais il n’y a pas de financement adéquat. Nous devons y remédier. »
Points importants à retenir
- Les diagnostics précoces des cancers du sang sont cruciaux pour un traitement efficace.
- Un nombre insuffisant de jeunes donateurs représente un défi pour l’Australie.
- La sensibilisation et l’éducation du public peuvent modifier la perception du don de cellules souches.
- Les cliniques et universités peuvent être des lieux stratégiques pour recruter des donneurs.
- Le financement de la recherche sur le cancer du sang doit être renforcé pour répondre à l’augmentation prévue des cas.
La situation de Sarah Taylor soulève des questions préoccupantes sur le système de santé et le registre des donneurs en Australie. Dans une époque où le besoin d’égalité d’accès aux soins et aux traitements vitaux est plus pressant que jamais, comment pouvons-nous assurer que chacun ait la chance de vivre ? Les fonds insuffisants et le manque de sensibilisation ne font qu’accentuer cette crise. Nous avons tous la responsabilité de réfléchir à ce que nous pouvons faire pour inverser cette tendance et transformer des vies.
